大學(xué)畢業(yè)后,我成為一名小兒外科醫(yī)生。病房里的孩子天真爛漫,但大多數(shù)都患有讓我們醫(yī)生都感到很棘手的疾病。為了指導(dǎo)術(shù)后患者院外治療,我們建立了一個QQ群,每天線上回答患者的咨詢。前年秋天,我剛一上線,就看到很多留言。其中一位叫“樸樸”的家長顯得格外著急,重復(fù)發(fā)了3次留言:“我的孩子黃疸已經(jīng)一個多月了,去了幾家醫(yī)院診治都沒有效果,現(xiàn)在孩子的情況一天不如一天。我預(yù)約了你們醫(yī)院的專家號,但時間是一個月后了,求你幫幫我吧!萬分感謝!”
“孩子得的是膽道閉鎖……”導(dǎo)師的話剛一出口,她的眼淚就涌了出來
樸樸說的那位專家是我的導(dǎo)師,正好明天出門診,很多患者慕名前來,號源非常緊張,經(jīng)常有患者到診室要求加號。即使工作再累,導(dǎo)師也是有求必應(yīng),遇有家境貧困的患者還免收掛號費。他總說:“加個號對醫(yī)生來說是小事,但對患者卻是健康相托,生命所系的大事。”想到這里,我留下了***,告訴她明天帶孩子來醫(yī)院,請導(dǎo)師給加個號。
第二天一大早,我接到樸樸的電話,說她已經(jīng)到診室了。這是一位年輕的媽媽,一襲黑風(fēng)衣,蒼白的臉上略顯陰郁,懷中的孩子安靜地睡著,皮膚黃得厲害。走進(jìn)診室,她慢慢地坐在椅子上,脊背繃得直直的,并努力向?qū)煼较蚯皟A,一邊有條理地敘述孩子的病情,一邊遞過厚厚的檢查單據(jù),然后緊張地等待診斷結(jié)果。
“孩子得的是膽道閉鎖……”導(dǎo)師的話剛一出口,她的眼淚就涌了出來。“膽道閉鎖是以肝內(nèi)外膽管閉鎖和梗阻性黃疸為特點的小兒外科常見畸形,這個病多數(shù)是因為在胚胎時期肝膽發(fā)育障礙所導(dǎo)致。如果不做手術(shù),孩子的存活時間大約一年左右。選擇手術(shù),有一半孩子的病情可以得到緩解,一半的孩子術(shù)后效果也不太好。”樸樸盯著導(dǎo)師,眼神充滿了焦慮、無助和痛苦,淚水打在孩子的臉頰上,她緊緊地抱了一下孩子,考慮片刻,就堅定地點了點頭,希望盡快安排手術(shù)。
“小樸樸”的病情一波三折,最后一次見到他是去年的秋天
辦理入院手續(xù)時,我才知道“樸樸”是孩子的名字。第四天,要手術(shù)了,樸樸媽媽緊緊抓住孩子的手不放,到門口時,又用力地握了握才松開,轉(zhuǎn)過身趴在丈夫的肩頭哭了起來。
3個小時后,我們推小樸樸出手術(shù)室,當(dāng)導(dǎo)師告訴她手術(shù)很成功時,樸樸媽媽又流淚了,但這一次卻掛著笑容。孩子恢復(fù)得很快,一周后出院時,皮膚白了很多,人也精神了。第一個月復(fù)查時,各項指標(biāo)基本正常,他們一家人都很高興也很有信心。
第三個月時,小樸樸突然出現(xiàn)發(fā)熱,皮膚變黃,大便變白,這是膽管炎的典型癥狀,術(shù)后最難治療的并發(fā)癥發(fā)生了,每一次膽管炎,對孩子的肝臟都是一次巨大的打擊。小樸樸不得不馬上住院,兩周后,膽管炎終于控制住了。從此他的厄運就開始了,不到半年的時間里又住了3次院。而樸樸媽媽在這一次次的住院中,信心徹底被摧毀,整個人像是失去了靈魂。她在QQ上寫道:“看著孩子,我的心都碎了,我不知道偷偷地哭過多少次,可是我再怎么痛苦,都要給孩子一個笑臉,他很小,但是他卻懂得笑的意義。”
最后一次見到小樸樸是去年的秋天。他已經(jīng)會走路了,十分聰明可愛,但卻沒有孩子的精神,非常瘦,肚子脹得老高,肝臟硬化已經(jīng)很嚴(yán)重了。依照他目前的狀況,只有一條路選擇——立即進(jìn)行肝移植。但是這條路對一個普通家庭來說也是絕路,巨額的手術(shù)費和后期治療費都是無法承受的。樸樸的母親絕望地問導(dǎo)師:“孩子還能活多久?”得知最多3個月時,她愛惜地抱著小樸樸,在他焦黃的臉蛋上親了一下,微笑著說:“走,樸樸,我們不用再受罪了,媽媽給你買好吃的去。”
樸樸媽媽的QQ簽名改成“寶寶一路走好”時,我知道又一位母親的心死了一次
兩個月后的一個晚上,我接到樸樸媽媽的電話,說小樸樸整夜整夜地哭鬧,呼吸喘得也越來越嚴(yán)重,肝特別硬,腹水也有了。我一聽便知道,小樸樸已經(jīng)走到最后了。她問我怎樣能讓孩子減少一些痛苦,安靜地離開這個世界,看著孩子痛苦的**,自己都無法呼吸。我沒有辦法回答,只能聽見她的聲音一點點變?nèi)?,然后無力地掛上了電話。
看到樸樸媽媽的QQ簽名改成“寶寶一路走好”時,我知道又一位母親的心死了一次,我想很快她會像其他母親一樣變得沉默。
不承想,一個月后她給我發(fā)了封郵件,原來她聯(lián)合群里的幾個患兒媽媽共同編寫了一本書——《膽道閉鎖互助導(dǎo)醫(yī)手冊》。我認(rèn)真地看了看,這是一本膽道閉鎖診斷治療經(jīng)過的萬能字典,從門診治療到手術(shù)過程,再到疾病末期護(hù)理,字里行間充滿著無微不至的人文關(guān)懷。
序中這樣寫著:
“親愛的朋友,當(dāng)孩子被確診為膽道閉鎖的時候,相信我們所有人都有一樣的感受——不愿意相信這一切!不明白為什么我們的孩子會生這種?。槭裁疵\會這么不公平!求醫(yī)的路上,我們都有著揪心的經(jīng)歷,面臨著痛苦的抉擇,是堅持還是放棄?我們清楚地知道,作為外科疑難重癥的膽道閉鎖,即使在醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的今天,治愈率仍然不高,選擇治療極有可能人財兩空,但是不治療肯定無法挽留孩子的生命。同病相憐,我們既心疼孩子,也體諒父母。我們尊重任何選擇,理解放棄手術(shù)家長的無奈,欽佩選擇手術(shù)家長的付出。如果您選擇為孩子的一線生機(jī)全力爭取,希望我們的經(jīng)驗?zāi)軌驅(qū)δ兴鶐椭?,讓孩子在治療的路上少走彎路?;蛟S生活充滿荊棘和挫折,但請記住,您并不孤獨,在‘膽道閉鎖互助群’里有成百上千的父母在一起努力,為孩子的未來不懈奮斗。只要您愿意,隨時可以和我們交流,我們將盡力為您提供幫助。相信只要人人都獻(xiàn)出一份愛,我們的孩子就會有美好的明天!”
32頁紙,33000字,凝結(jié)了母親們的心血和希望,她們?nèi)淌苤约旱耐纯啵瑓s花費大量精力編寫這本書,默默地為其他的患兒和父母奉獻(xiàn)著。
樸樸媽媽與其他患兒媽媽共同編寫了《膽道閉鎖互助導(dǎo)醫(yī)手冊》,還有了第二個“樸樸”
這樣一群精靈,他們剛剛叩啟生命的大門,來不及感受這人世間的喜怒哀樂,便匆匆離去。他們的一生像曇花一樣,輕輕綻放,輕輕凋謝。不同的是,曇花一現(xiàn),給世人留下最美的瞬間;他們?nèi)松亩毫?,給家庭帶來不可抹除的痛苦記憶的同時,又給父母帶來了激勵和人生的新目標(biāo)。
幾天前,樸樸媽媽聯(lián)系到我,想邀請我參與新版《膽道閉鎖互助導(dǎo)醫(yī)手冊》的編輯工作。她說這是所有家長的心愿,讓醫(yī)生來做一些權(quán)威的指導(dǎo)。我答應(yīng)她,有需要我的地方,我一定完成。我又問她,準(zhǔn)備為膽道閉鎖的孩子們奉獻(xiàn)多久,她說什么時候能夠治愈這個病,什么時候她才能安心。
什么時候能夠治愈?我也一直在探尋。很多家長知道我們在研究膽道閉鎖疾病,經(jīng)常打***話問我:“你們現(xiàn)在的研究進(jìn)展怎么樣了?有沒有新的突破?成百上千個家庭都期待著你們的研究成果呢!”聽到這些話時,我總覺得對不起這些父母,面對這樣一種頑疾,我們醫(yī)生找不到一個更好的方法治療,現(xiàn)在的研究還處在探索階段。我想,醫(yī)生們和樸樸媽媽一樣,什么時候能夠治愈膽道閉鎖,什么時候我們才能安心!
樸樸媽媽還告訴我,她已經(jīng)有了第二個孩子,還是叫“樸樸”,小樸樸已經(jīng)3個月大了,活潑可愛,健康成長。
醫(yī)師節(jié)本身是好的,希望不要成為形式,更成為醫(yī)生的一種負(fù)擔(dān),各地醫(yī)院為了迎接...[詳細(xì)]
意見反饋 關(guān)于我們 隱私保護(hù) 版權(quán)聲明 友情鏈接 聯(lián)系我們
Copyright 2002-2024 Iiyi.Com All Rights Reserved